印度女孩患罕見(jiàn)病 長(cháng)“青蛙眼”被稱(chēng)外星人（組圖）

 

 

 

據英國《每日郵報》5月26日報道

，印度比哈爾邦巴特那（ Patna）

7歲女孩莎伊利·庫瑪里

（Shaili Kumari）患有罕見(jiàn)遺傳

疾病，眼睛向外鼓脹突出，看起

來(lái)就像青蛙。她因此備受欺凌，

許多人稱(chēng)她為“外星人”。庫瑪

里夢(mèng)想著(zhù)恢復正常容貌，以免嚇

到其他人。

 

庫瑪里患有克魯宗綜合癥（Crouzon

Syndrome），這是一種多發(fā)性顱部

骨縫和面部骨縫早閉引起的顱部和

面部復合畸形疾病，淺眼窩和眼睛

歪斜會(huì )導致眼距過(guò)寬、眼睛突出以

及視覺(jué)問(wèn)題。庫瑪里不愿意上學(xué)，

父母在家教她，她夢(mèng)想著(zhù)將來(lái)成為

醫生，希望能夠幫助與自己患有類(lèi)

似疾病的人。

 

 

庫瑪里說(shuō)：“當我看到鏡子中的自

己時(shí)，我感覺(jué)糟透了。為了讓自己

分散注意力，我努力地唱歌跳舞。

我知道自己不是個(gè)正常人，但我希

望能夠受到正常對待，過(guò)正常的生

活。我不怕醫生，實(shí)際上我喜歡見(jiàn)

到他們，因為那意味著(zhù)他們能給與

我希望?！?/span>

 

 

患有克魯宗綜合癥的大多數孩子

，都會(huì )在18個(gè)月大之前接受手術(shù)，

但庫瑪里所在地區附近的醫生無(wú)

法提供幫助。此外，庫瑪里的父

親是一名保安，每月工資僅為40

英鎊（約合人民幣383元）。他

說(shuō)：“無(wú)論是孩子還是成年人，

看到庫瑪里后都會(huì )嚇得跑開(kāi)。這

對我們來(lái)說(shuō)是巨大的傷害?！睅?/span>

瑪里出生時(shí)眼睛就顯得特別大，

但她的問(wèn)題到3歲時(shí)才開(kāi)始凸顯。

庫瑪里的母親竭盡全力緩解女兒

的癥狀。她說(shuō)：“過(guò)去我常用熱

包為她止痛，但效果僅能持續數

秒鐘?，F在還沒(méi)有任何藥物可止

痛，她總說(shuō)眼睛痛、頭痛、視力

看不清?！?/span>

 

 

庫瑪里是家中3個(gè)孩子之一，她

的8歲姐姐和3個(gè)月大的弟弟都很

正?！，F在，庫瑪里正等待印度

最好醫院醫生為其會(huì )診，或許只

有最專(zhuān)業(yè)的醫生才能幫助

 

 

來(lái)源：參考消息網(wǎng)

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